24 lutego 2014 roku
tbiesaga@mp.pl
ustawienia
poczta
wyloguj
 
medycyna praktyczna dla lekarzy

Kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć? Głosy w dyskusji

19.10.2009
prof. dr hab. Tadeusz Biesaga SDB, prof. dr. hab. Włodzimierz Galewicz, dr hab. med. Romuald Krajewski, prof. dr hab. med. Jacek Łuczak, prof. dr hab. med. Krzysztof Marczewski, dr Konstanty Radziwiłł, dr med. Jerzy Umiastowski, Anna Dymna

Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpień w dyskusji podczas Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?" (Warszawa, 2.04.2009), zorganizowanego przez Medycynę Praktyczną we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i American College of Physicians.

prof. dr hab. Tadeusz Biesaga SDB
Katedra Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie
prof. dr. hab. Włodzimierz Galewicz
Wydział Filozofii Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie
Prezes Polskiego Towarzystwa Bioetycznego
dr hab. med. Romuald Krajewski
Klinika Nowotworów Głowy i Szyi Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
prof. dr hab. med. Jacek Łuczak
Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Hospicjum Palium SK Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
prof. dr hab. med. Krzysztof Marczewski
Oddział Wewnętrzny Nefrologiczno-Endokrynologiczny ze Stacją Dializ SPSW im. Papieża Jana Pawła II w Zamościu
Członek Europejskiej Grupy ds. Etyki w Nauce i Nowych Technologiach przy Komisji Europejskiej w kadencji 2005–2009
dr Konstanty Radziwiłł
Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej
dr med. Jerzy Umiastowski
były Przewodniczący Komisji Etyki Lekarskiej Naczelnej Izby Lekarskiej
Anna Dymna
aktorka, założycielka i prezes Fundacji "Mimo wszystko"

Tadeusz Biesaga: W przedstawionych referatach zarysowały się dwa odmienne stanowiska. W jednym prof. Paul S. Mueller uznaje nawadnianie i odżywianie Terri Schiavo za uporczywą terapię, której zaprzestanie jest usprawiedliwione etycznie, w drugim ks. prof. Marian Machinek zalicza nawadnianie i odżywianie do podstawowej opieki medycznej, jaka należy się każdemu aż do jego naturalnej śmierci. Pierwsze stanowisko jest formułowane z pozycji personalizmu liberalnego, w którym wolność i kalkulacje utylitarne odgrywają zasadniczą rolę, drugie – z pozycji personalizmu obiektywistycznego, w którym decydującym kryterium jest dobro pacjenta.
W swej wypowiedzi pomijam wątek wolności i wyrażenia swojej woli, gdyż w tym przypadku jest on etycznie nierozstrzygalny. Trudno jest bowiem z całą pewnością powiedzieć, jaka była wola Terri Schiavo. Jej śmierć nastąpiła nie na podstawie jej woli, lecz woli jej męża, zaakceptowanej wyrokiem sądu. W jakimś stopniu rozstrzygalna jest natomiast w omawianym przypadku argumentacja za nawadnianiem i odżywianiem lub przeciw temu. Prof. Mueller usprawiedliwia zaprzestanie nawadniania i odżywiania Terri Schiavo jako etycznie dopuszczalne. Stara się sprowadzić odżywianie do nadzwyczajnej interwencji medycznej, która jeśli nie przynosi proporcjonalnych skutków, może być zaprzestana. Słusznie twierdzi on, że wprowadzenie rurki PEG do odżywiania jest interwencją medyczną, niesłusznie jednak – moim zdaniem – rozciąga to twierdzenie na całe odżywianie jako takie. Brakuje analizy różnego typu odżywiania, czyli rozróżnienia tego które podejmuje organizm chorego, od tego które jest efektem czysto medyczno-technicznych działań.

Również za chybione uważam zrównanie w ocenie etycznej przez prof. Muellera zaprzestania sztucznego podtrzymywania życia przez respirator z zaprzestaniem podtrzymywania życia przez nawadnianie i odżywianie. Różnica jest taka, że interwencja medyczna umożliwia odżywianie, ale odżywianie nie musi być interwencją medyczną, gdyż sam organizm może podjąć te funkcje. Bliższą analogią jest raczej skuteczna resuscytacja, kiedy to interwencja medyczna przywraca pracę serca, które samo podejmuje dalej swoje funkcje. Podobnie może być z odżywianiem.

Nie znajdujemy w referacie prof. Muellera argumentów za tym, że nawadnianie i odżywianie jest stosowaniem nadzwyczajnych i nieproporcjonalnych środków medycznych. Trudno bowiem uznać za takie środki wprowadzenie rurki PEG do odżywiania lub przygotowanie personelu do obsługiwania chorego w takim stanie. To że mimo odżywiania chory nie rokuje powrotu do samodzielności, nie jest argumentem za nieproporcjonalnością odżywiania, ponieważ odżywianie jako takie nie jest leczeniem jego choroby, ale zwyczajną opieką należną ciężko choremu. Argumentacja, że w stanach wegetatywnych odłączenie nawadniania i odżywiania nie powoduje takiego bólu jak u człowieka zdrowego i może być łatwo uśmierzone różnymi środkami, jest interesującą informacją wymagającą dalszych badań, nie jest jednak argumentem za uznaniem zaprzestania pomocy w odżywianiu za etycznie uzasadnione. Niedopuszczalne jest bowiem zarówno bolesne, jak i bezbolesne zadanie śmierci.

Funkcjonujące w medycynie kryterium śmierci mózgowej sugeruje, że przed stwierdzeniem tego faktu organizm jest centralnie stymulowaną całością. Odżywianie również podlega temu stymulowaniu. Nie da się go teoretycznie uznać za czynność sztuczną, taką jaką jest na przykład sztuczne wentylowanie zmarłego. W moim widzeniu sprawy w przypadku Terri Schiavo i Eluany Englaro mieliśmy do czynienia z sytuacją, w której odżywianie było funkcją organizmu, a nie efektem nadzwyczajnych i nieproporcjonalnych, technicznych interwencji medycznych, i stąd jego zaprzestanie było nieuprawnionym etycznie przyśpieszeniem śmierci obu osób.

Włodzimierz Galewicz: Są sytuacje, w których lekarz ma prawo – lub nawet powinien – zrezygnować z podtrzymywania życia pacjenta (zaniechać możliwej terapii, jeżeli jej jeszcze nie rozpoczął, lub zaprzestać jej, jeśli już ją podjął). Zrezygnować z czegoś możemy oczywiście tylko wtedy, gdy to coś jest dla nas możliwe. Terapia, której lekarz ma prawo zaniechać lub zaprzestać, jest tym samym dla niego nieobowiązkowa. O ile jednak wszyscy przyznają, że zdarzają się takie przypadki, w których podtrzymująca życie terapia, aczkolwiek możliwa, nie jest obowiązkowa, o tyle w kwestii, kiedy takie przypadki faktycznie zachodzą, już znacznie trudniej jest osiągnąć zgodę. Trudność, jaką sprawia to ostatnie, wynika przede wszystkim stąd, że obowiązkowy lub nieobowiązkowy charakter możliwej terapii zależy od dwóch różnych kryteriów.
Po pierwsze – od tego, czy dana terapia jest pożądana czy niepożądana – wskazana czy niewskazana – ze względu na dobro pacjenta.
Po drugie – od woli pacjenta, od tego czy pacjent żąda tej terapii, czy jedynie zgadza się na nią, czy wreszcie sprzeciwia się jej stosowaniu. Dwa wymienione kryteria już same w sobie są często chwiejne lub niejednoznaczne: lekarz znajduje się nieraz w kłopocie, nawet gdy ma jedynie rozstrzygnąć, czy jakaś terapia jest rzeczywiście wskazana dla danej osoby lub czy faktycznie jest przez nią chciana, a jego rozterki się potęgują, gdy jedno kryterium koliduje z drugim – gdy dana terapia jest medycznie wskazana, lecz niechciana, lub też na odwrót – chciana, ale niewskazana. W przypadkach takiej kolizji kryteriów to, czy lekarz ostatecznie "poczuwa się do obowiązku" podtrzymywania pacjenta przy życiu, zależy nie tylko od tego, jak ocenia on medyczną przydatność ewentualnej terapii dla dobra pacjenta i jak odczytuje wolę samego pacjenta; współdecyduje o tym również względna ranga przypisywana przezeń obu tym czynnikom, a zatem jego etyczna orientacja w sporze między skrajnym paternalizmem (troszczącym się wyłącznie o dobro pacjenta) i równie krańcowym "autonomizmem" (respektującym tylko jego wolę).

Trudność, jaką sprawia nam kwestia zakresu terapii, którą powinniśmy uznać za nieobowiązkową, jest więc i tak dostatecznie duża i głęboka, i bez potrzeby nie należy jej pogłębiać. Tymczasem nie czym innym jak niepotrzebnym pogłębianiem owej trudności jest formułowanie tej kłopotliwej kwestii w niewłaściwy sposób. Pytanie o terapię nieobowiązkową jest źle postawione przede wszystkim wtedy, gdy stawia się znak równości pomiędzy terapią, której lekarz nie ma obowiązku stosować, i "terapią uporczywą". Jakkolwiek rozumiałoby się wyraz "uporczywa", nie jest to na pewno wyraz neutralny. "Terapia uporczywa" jest nazwą wyraźnie oceniającą, i to oceniającą w sposób negatywny. Gdy mówi się o uporczywej terapii, przychodzi nam na myśl terapia niepotrzebna, niestosowna i nieracjonalna, świadcząca o nierozumnym uporze tego, kto ją stosuje (w wypadku, gdy jest podejmowana z inicjatywy samego lekarza) lub tego, kto jej wymaga (gdy jest podejmowana na prośbę pacjenta). Katolicka etyka lekarska kładła nacisk na to, że jeśli jakaś terapia jest w tym sensie uporczywa, to jest ona moralnie nieobligatoryjna, przede wszystkim dla samego pacjenta; chory, który normalnie jest zobowiązany chronić swoje życie jako bezcenny dar otrzymany od Boga, jest wówczas zwolniony z tego obowiązku – ma prawo nie poddać się takiej terapii, i rezygnując z niej, nie dopuszcza się żadnego grzechu. I ta nader wyrozumiała ocena katolickich etyków jest bezsprzecznie prawdą, pytanie tylko, czy nie połowiczną. Człowiek chory ma prawo wyrzec się leczenia, które ma znamiona terapii uporczywej, ale czy tylko takiego leczenia?

Nie trzeba chyba żmudnego namysłu, aby zauważyć, że nie tylko. Pomiędzy terapią jednoznacznie wskazaną pod względem medycznym oraz terapią, która jest pod tym względem jednoznacznie niewskazana, rozciąga się cały szereg przypadków terapii medycznie ambiwalentnej – takiej która daje jakieś ważne korzyści lub choćby nadzieje, lecz równocześnie niesie z sobą poważne ryzyko lub powoduje szkody, przy czym względna waga tych pierwszych jest często niezmiernie trudna do porównania z ciężarem tych drugich. Czy ktoś kto poddaje się chemioterapii, która kosztem dłuższego cierpienia daje mu niewielką nadzieję przedłużenia życia, decyduje się tym samym na terapię uporczywą? Określać jego decyzję w ten sposób znaczyłoby przesądzać o wartości czegoś, czego wartość właśnie nie jest przesądzona. "Beznadziejna" chemioterapia, której poddaje się chory na raka, nie musi zatem być terapią uporczywą; trzeba wszakże podkreślić, że nawet jeżeli nią nie jest, chory ma moralne prawo również jej się sprzeciwić. A jeżeli on zgłasza swój sprzeciw, a lekarz na pewno nie ma moralnego obowiązku narzucać mu takiej terapii – jest ona nieobowiązkowa, choć nieuporczywa.

Romuald Krajewski: Pomimo licznych trudności i wątpliwości związanych z terminem "terapia uporczywa" jest on powszechnie używany w dyskusjach o postępowaniu medycznym u pacjentów w okresie kończącego się życia. Definicja terapii uporczywej wypracowana przez Polską Grupę Roboczą ds. Problemów Etycznych Końca Życia w 2008 roku jest odzwierciedleniem tych trudności i ogranicza stosowanie terminu "uporczywa" do okresu "umierania", kiedy prawie wszyscy by się zgodzili, że stosowanie jakiegokolwiek leczenia nie jest uzasadnione i zamiast leczenia należy umierającemu zapewnić opiekę. Niezależnie od rozumienia terminu należy stwierdzić, że stosowanie "terapii uporczywych" jest rzeczywistym problemem. Z jednej strony są one powszechnie stosowane, z drugiej zaś – powszechnie podejmowane są decyzje o ograniczeniu leczenia ocenianego jako "niewskazane". Coraz ważniejszym elementem tej skomplikowanej sytuacji staje się potwierdzone w licznych dokumentach prawo pacjenta do decydowania o wykonaniu lub odmowie wykonania każdej procedury leczniczej, która jego dotyczy. Efektem braku porozumienia i zrozumienia jest brak zaufania, dodatkowo jeszcze podsycany połączeniem w świadomości medialnej zagadnień terapii uporczywej z eutanazją lub nawet z działaniami przestępczymi.

Wartością etyczną, która ma zasadnicze znaczenie w decyzjach dotyczących terapii w okresie kończącego się życia, jest autonomia. Co do zasady prawie nikt nie kwestionuje obecnie prawa do autonomii. W praktyce jest ono ograniczane poprzez prawo innych uczestników procesu leczenia do własnej autonomii oraz przez zastrzeżenia co do zdolności do podejmowania autonomicznych decyzji. W bardzo trudnych, złożonych i emocjonalnych sytuacjach związanych z zagrożeniem życia i bliskością śmierci łatwo jest o konflikty pomiędzy leczącymi a pacjentem i jego opiekunami. Najczęściej pacjenci są zależni od leczących i nie podkreślają własnych uprawnień, ale bardzo dotkliwie odczuwają naruszanie własnej autonomii i prawa do wyboru. Badania wykazują, że preferencje pacjentów, jeżeli umożliwi się im wybór, mogą być w większości sytuacji odmienne od wyboru leczących. Dlatego lekarze i inni leczący, jako dominujący ze względu na pozycję i wiedzę, powinni wspierać i rozwijać autonomię pacjentów, zachowując przy tym własną autonomię w zakresie oceny przydatności medycznej dyskutowanych terapii. W Polsce problem uprawnień pacjentów i możliwości korzystania z nich jest szczególnie ważny.

Złożoność sytuacji, w których podejmowane są decyzje o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym, oraz nieuniknione częściowe pokrywanie się zakresów autonomii uczestników tych sytuacji powodują, że jedynym sposobem postępowania pozwalającym uniknąć konfliktu jest dialog i porozumienie. Żadna definicja ani przepisy nie są bowiem w stanie opisać nawet części powstających w tych sytuacjach problemów. Podejmowanie decyzji powinno być procesem, który należy zaczynać bardzo wcześnie, otwarcie i taktownie, poruszając kwestie związane z możliwością niepomyślnego przebiegu choroby i śmierci. Ustalenie i przekazanie, czego oczekuje, a na co nie zgadza się pacjent oraz co lekarz uważa za wskazane i potrzebne, a co za bezużyteczne lub szkodliwe – pozwoli uniknąć nieporozumień i konfliktów w większości sytuacji. Jeżeli mimo to nie uda się uzgodnić stanowisk, należy dążyć do uzyskania dodatkowych opinii od osób fachowych i spoza zawodów medycznych. Bardzo cenną opinią jest konsultacja szpitalnej komisji etycznej. Jeżeli również te dodatkowe opinie nie pozwalają na uzyskanie porozumienia, pozostaje droga prawna.

Mając na uwadze niejednoznaczność i zróżnicowane rozumienie terminów określających terapie stosowane w okresie kończącego się życia, należy stwierdzić, że również do decyzji o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym odnoszą się hipokratejskie zasady wykonywania zawodu lekarza. Dobro pacjenta jest głównym celem działań lekarza, a kiedy aktywna terapia nie służy już temu dobru, należy jej zaprzestać, ale nadal otaczać chorego opieką i zachować porozumienie i zaufanie. Lekarz może radzić pacjentowi, co jest dla niego dobre, ale decyzja o podjęciu albo o odmowie działania należy do pacjenta. Do lekarza należy decyzja o przydatności medycznej terapii i w przypadku braku porozumienia ma on prawo do skorzystania ze swojej autonomii. W opartym na zaufaniu i wzajemnym poszanowaniu procesie informowania i podejmowania decyzji o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym są największe szanse na zachowanie autonomii zarówno pacjentów, jak i lekarzy.

Jacek Łuczak: Postępowanie przedłużające choremu życie zastosowane w schyłkowej fazie życia może mieć znamiona uporczywej terapii i odraczać śmierć. Terapia przedłużająca życie, nawet okupiona gorszą jego jakością, nie powinna być jednak przerwana, jeśli spełnia oczekiwania chorego i jego bliskich. Kluczem do podejmowania przez rozważnego lekarza decyzji jest wyważenie argumentów za postępowaniem i przeciw postępowaniu, które w bardzo zaawansowanym okresie nieuleczalnej choroby jest niestosowne lub z zastrzeżeniami pomocne w przedłużeniu upragnionego życia umożliwiającego realizacje ważnych zadań. Podejmowanie właściwej decyzji jest trudne, wymaga zawsze indywidualnego podejścia, starannej oceny, wrażliwego, ustalonego sumienia lekarza i dobrego komunikowania się z cierpiącym chorym i jego bliskimi. Klinicznej ocenie niekorzystnego rokowania podejmowanej na podstawie szybko postępującej, znacznej niedołężności i innych objawów zbliżającej się śmierci (zaburzenia funkcji poznawczych, zaburzenia oddychania, niechęć do przyjmowania pokarmów) powinna towarzyszyć szczera rozmowa z chorym i uwzględnienie jego decyzji co do wyboru postępowania (autonomia chorego).

Po pierwszym wysłuchaniu relacji (narracji) chorego ("Opowiedz mi o swoim cierpieniu – co jest dla Ciebie najtrudniejsze?") o cierpieniu, nie tylko o dokuczliwych objawach, ale o niepokojach, lęku przed utratą godności, przed umieraniem, o trosce o los najbliższych i rozterkach natury duchowoegzystencjalnej, prosimy chorego o drugą wypowiedź – co tak naprawdę sądzi o postępie choroby. Odpowiedź zawierająca przekonanie o możliwości poprawy, a nawet powrotu do zdrowia, wskazuje na niedoinformowanie chorego o jego ciężkim stanie, a zwłaszcza o rokowaniu, i o tym że jest on w okresie zaprzeczania i wypierania prawdy o postępującej chorobie, a dalsza rozmowa na temat umierania wymaga delikatnego stopniowego przekazywania prawdy z równocześnie ofiarowanym wszechstronnym wsparciem. Większość chorych odpowie w podobnej sytuacji: "jestem umierający, to oczywiste", a czasem doda jeszcze: "ale ani mój lekarz, ani rodzina nie chcą ze mną na ten temat rozmawiać". Zadaniem lekarza jest przekazanie choremu (za jego zgodą) prawdziwej, niekorzystnej oceny sytuacji oraz uzyskanie jego opinii – świadomej zgody odnośnie do akceptacji przedstawionego planu postępowania. Pozostawiamy choremu do wyboru postępowanie mające na celu: 1) jedynie niesienie ulgi w cierpieniu, także w fazie umierania (tzw. dobra opieka paliatywna), bez takich działań jak infuzje dożylne płynów i podawanie antybiotyków, jeśli nie jest to niezbędne do zapewnienia ulgi w dolegliwościach; albo 2) dodatkowo możliwości przedłużenia życia na przykład poprzez żywienie pozajelitowe w przypadku nieoperacyjnej niedrożności jelit. Konieczne jest dokładne wyjaśnienie, na czym będzie polegać jedno i drugie postępowanie.
W tym ostatnim okresie życia każdy tydzień, a nawet dzień może być ważny, choćby w oczekiwaniu na spełnienie krótkoterminowych nadziei, na przykład doczekanie urodzin wnuka, rocznicy ślubu lub urodzin dziecka (29-letnia chora z rozsiewem czerniaka: "Ja wiem, że moje szanse na przedłużenie życia są małe, ale te kilka tygodni, które możecie mi jeszcze ofiarować, to radość z zapalenia dwu świeczek na torcie urodzinowym mojej Celinki."). Ten okres może być potrzebny do zamknięcia, zakończenia wielu spraw doczesnych, uzyskania przebaczenia i udzielenie przebaczenia, przekazania swoich ról innym (34-letnia chora z nieoperacyjnym rakiem żołądka, żywiona pozajelitowo od 5 miesięcy: "Nauczyłam już męża i teściową, czego bym oczekiwała, gdybym sama mogła wychowywać moją czwórkę maluchów; teraz gdy życie ze mnie uchodzi, będę spokojna, że sobie poradzą."). Dla chorego bardzo zmęczonego, udręczonego trudnymi do uśmierzenia cierpieniami nie tylko somatycznymi, niezależnie od wieku śmierć może stanowić upragnione zakończenie życia, co wymaga także akceptacji osób bliskich ("Do widzenia, mamo, do widzenia, i wybacz mi, że nie mam już siły dłużej walczyć" – 12-letnia Marta do swojej matki, z filmu "Marta, córka Jany").

Czy chory, często już bardzo zmęczony przewlekłą, nieuleczalną chorobą, ma jeszcze ochotę na życie, zależy to od wielu czynników, takich jak stan psychiczny, skuteczność leczenia objawowego i od tego co może być najważniejsze; czy jest ciągle ważną, kochaną osobą, ma dla kogo żyć, a jego życie ma sens. Wybór jest trudny, indywidualnie należy oceniać wdrażanie i kontynuowanie oraz wycofywanie się z terapii przedłużającej życie, oznaczające – jeśli taka jest wola chorego – przyzwolenie na umieranie, a nie na eutanazję! Spośród stosowanych działań, do których można zaliczyć: leczenie glikokortykoisteroidami (stosowane u ok. 50% chorych korzystających z opieki paliatywnej), przetaczanie krwi i koncentratów krwinek, coraz częściej żywienie pozajelitowe, najwięcej zastrzeżeń budzi stosowanie leczenia respiratorem. U chorych z niewydolnością oddechową, wywołaną na przykład stwardnieniem bocznym zanikowym, należałoby uzyskać z wyprzedzeniem ich zgodę lub odmowę podłączenia do respiratora.
Odmiennym zagadnieniem jest stosowanie sedacji paliatywnej, co dotyczy najczęściej chorych z dusznością nowotworową narastającą pomimo zastosowania wszystkich innych dostępnych środków. Sedacja stosowana u chorych w takich uzasadnionych wielkim, nieuśmierzonym cierpieniem sytuacjach stanowi przy całej złożoności takiego działania (zasada podwójnego skutku: ulga w cierpieniu okupiona uśpieniem) właściwą z punktu widzenia etycznego decyzję, która nie ma nic wspólnego z eutanazją i jest zgodna z nauczaniem Kościoła katolickiego.

Krzysztof Marczewski: Dwie kobiety umarły, aby dwóch mężczyzn nie cierpiało, kiedy na nie patrzą. Na temat okoliczności śmierci dwóch kobiet, które stały się powszechnie znane dopiero, kiedy miały umrzeć, Terry Schiavo i Eulany Englaro, napisano już tak dużo, że nie czuję się na siłach, by dodać jeszcze coś nowego. Może tylko nieco prowokacyjnie zwrócę uwagę na różnicę płci między umierającymi i cierpiącymi z ich powodu. Bo nie ma chyba wątpliwości, że ojciec okrutnie okaleczonej Włoszki cierpiał, kiedy na nią patrzył, chyba dlatego że uważał, iż ona cierpi. Choć co do tego istniały poważne wątpliwości i w decyzji sądu, i w postępowaniu wobec niej, dała się zauważyć dość oczywista niekonsekwencja.
Z jednej strony ważnym argumentem do podjęcia decyzji o przerwaniu żywienia było stwierdzenie braku wyższych czynności nerwowych, z drugiej zaś – kiedy postanowiono dopuścić do jej śmierci, podawano jej leki przeciwbólowe. Po co? Zapewne w słusznym przekonaniu, że tak naprawdę nie było pewności, choć tego chyba ani sąd, ani zwolennicy uśmiercenia nie chcieli powiedzieć.
Tymczasem niepewność, oparcie na prawdopodobieństwie i stała świadomość możliwości błędu w ocenie jest chyba jedną z najważniejszych cech współczesnej praktyki w zakresie rezygnacji z intensywnej terapii i opieki medycznej. Problem ten, co trzeba podkreślić, ma dość znaczny wymiar ilościowy. Odsetek zgonów pozostających w związku z podjętą przez lekarza lub przy jego udziale "decyzją o końcu życia" wynosi w rozwiniętych krajach europejskich 20–50%, przy czym w niewielkim stopniu dotyczy to eutanazji. W prospektywnych badaniach francuskich rezygnacja z dalszej dializoterapii okazała się główną przyczyną śmierci. Problem ten dostrzegła dość dawno temu Święta Kongregacja Nauki Wiary, która w swej Deklaracji Iura et Bona stwierdziła: "Wolno w sumieniu podjąć zamiar niekorzystania z leczenia, które może przynieść tylko niepewne i bolesne przedłużenie życia, nie przerywając jednak zwyczajnej opieki, jaka w podobnych wypadkach należy się choremu. W podejmowaniu jednak takiej decyzji, należy wziąć pod uwagę słuszne pragnienie chorego i jego domowników oraz opinie prawdziwie biegłych lekarzy".
Myślę, że mało lekarzy czuje się "prawdziwie biegłymi" w takich sytuacjach, tymczasem tak władze medyczne, jak i towarzystwa naukowe nie śpieszą się z wydaniem stosownych wytycznych. Wiele osób ma także istotne problemy z jednolitym nazewnictwem. Osobiście jestem zwolennikiem utrzymania określenia rezygnacja z "uporczywej terapii" opisanego w Evangelium Vitae Jana Pawła II. Zdaję sobie jednak sprawę, że ustalenie, co jest już "uporczywą terapią" przy łóżku chorego należy do najtrudniejszych we współczesnej medycynie, a granica rozstrzygnięcia przebiega często przez sumienia. A komu może zaufać "prawdziwie biegły" lekarz? Często w takich sytuacjach zwracamy się po opinie do rodziny. Trzeba jednak pamiętać, że rodzina nierzadko gorzej znosi cierpienie chorego niż on sam. W badaniach amerykańskich z 2001 roku akceptację dla przedłużenia życia nawet w cierpieniu deklarowało tylko 12% rodzin i aż 23% pacjentów.
Szczególną trudność stanowi sytuacja, w której chory odmawia jedzenia i picia, co z jednej strony stanowi jego podstawowe prawo, z drugiej strony jednak może być formą samobójstwa, dokonywanego może nie w asyście, ale w obecności lekarza. Pacjenci dzięki wydzielaniu endogennych endorfin lub przyjmowaniu z innych powodów silnych leków przeciwbólowych w większości nie odczuwają cierpienia, a zgon następuje najczęściej dopiero po kilku lub kilkunastu dniach. Chory traci świadomość w okresie poprzedzającym śmierć o kilka do kilkudziesięciu godzin i jest to czas szczególnie trudny dla lekarza, który nie wie, czy wolno mu przeciwdziałać śmierci. W rozważaniach rezygnacji z uporczywej terapii przywołuje się zwykle badania lekarzy dotyczące ich samych w obliczu nieuleczalnej choroby. W badaniach przeprowadzonych wśród polskich nefrologów stwierdzono, że w sytuacji beznadziejnego rokowania i braku świadomości 85% badanych nie chciałoby kontynuacji dializ. Prawdziwie wielcy lekarze szczycili się tym, że nie ma innej medycyny dla nich i dla ich pacjentów. Dlatego wydanie zaleceń dotyczących rezygnacji z uporczywej terapii wydaje mi się tak potrzebne, jak trudne.

Konstanty Radziwiłł: Próbując odpowiedzieć na pytanie zawarte w tytule sympozjum, należy przede wszystkim ustalić znaczenie pojęć używanych w dyskusji. Mówiąc o czynnościach medycznych u pacjentów o niepomyślnym rokowaniu, można podzielić je na trzy grupy: 1) terapie zwykłe, zgodne z algorytmem postępowania medycznego – poprawiają one rokowanie lub przynajmniej jakość życia chorego; 2) terapie upor czywe, niepoprawiające rokowania, przedłużające agonię – za cenę niewielkiego przedłużenia życia przynoszą one choremu dodatkowe cierpienia; 3) terapie daremne, niezgodne z algorytmem postępowania medycznego – przynoszą choremu szkodę, łagodząc wewnętrzną potrzebę "robienia czegoś" u opiekunów. Trudno o jednoznaczne granice między wymienionymi rodzajami terapii; stanowią one pewne continuum, a zaliczenie określonej procedury medycznej do którejś z nich zależy oczywiście od okoliczności. Od powyższych rodzajów terapii należy jednak wyraźnie odróżnić zwykłe czynności pielęgnacyjne oraz odżywianie chorego (bez względu na drogę podawania pokarmu). Do podjęcia jakichkolwiek czynności u chorego wymagana jest jego zgoda. Wyrażenie niezgody uniemożliwia podejmowanie jakichkolwiek działań wobec pacjenta nie tylko personelowi medycznemu, ale także innym opiekunom. Tak jest zawsze w przypadku terapii zwykłych, jak i pielęgnacji i żywienia. W przypadku terapii postrzeganych przez lekarza jako uporczywe powinien on dążyć raczej do ich niestosowania. Możliwe jest to tylko w przypadkach szczególnych, zwłaszcza na żądanie chorego. Terapii daremnych, jako niezgodnych ze sztuką lekarską, lekarz w ogóle nie powinien podejmować.
W kontekście tych rozważań należy zauważyć, że decyzje lekarskie we wszystkich powyższych sytuacjach nie mogą zmierzać do zadania mu śmierci. W niektórych sytuacjach zarówno podejmowania terapii zwykłych (zwłaszcza z zakresu opieki paliatywnej), jak i odstępowania od podjęcia terapii lub zaprzestania terapii uporczywych, należy się liczyć z możliwym skutkiem w postaci skrócenia życia chorego. Nie może to być jednak celem podejmowanych działań. Eutanazja to podjęcie działań mających na celu skrócenie życia chorego, bez względu na to czy poprzez zastosowanie określonych procedur, czy też wycofanie się z już stosowanych (niekiedy określane jako eutanazja bierna). Takie intencjonalne zabicie człowieka jest niedopuszczalne bez względu na okoliczności oraz wolę samego chorego. W szczególności "testament życia" rozumiany jako uprzednie wyrażenie woli na wypadek znalezienia się w sytuacji uniemożliwiającej jej wyrażanie może określać niezgodę na zastosowanie określonych procedur, ale nigdy nie może być "zleceniem zadania śmierci", którego wykonawcą miałby być lekarz.

Jerzy Umiastowski: Odpowiedź na pytanie "kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?" jest bardzo prosta – wtedy kiedy umieranie stało się procesem nieodwracalnym, a więc wtedy kiedy procesu umierania nie możemy już zatrzymać – próba "niepozwalania" na coś, co z pewnością nastąpi, jest w gruncie rzeczy działaniem absurdalnym. Umieranie jako takie nie jest chorobą, ale skutkiem choroby (choć istnieją także inne niż choroba przyczyny umierania). Umieranie jest w pewnym sensie procesem "naturalnym". Gdybyśmy potrafili zagwarantować człowiekowi, że nigdy nie umrze, to prawdopodobnie życie jego byłoby nie do zniesienia. Procesu umierania nie należy zakłócać terapią nieproporcjonalną – wolę powiedzieć nieuzasadnioną, a więc taką która sztucznie utrudnia i zniekształca proces umierania, nie pomagając choremu i nie ratując jego życia. W tym miejscu pozwolę sobie zacytować fragment przysięgi Hipokratesa: "Będę stosował zabiegi lecznicze wedle mych możności i zdolności ku pożytkowi chorych, broniąc ich od uszczerbku i krzywdy". Dziś można to zdanie zinterpretować jako stosowanie terapii proporcjonalnej i zaniechanie terapii uporczywej. Jeżeli określona terapia nie działa "ku pożytkowi chorych", to należy z niej zrezygnować. Następne zdanie z przysięgi Hipokratesa brzmi: "Nikomu, nawet na żądanie, nie dam śmiercionośnej trucizny ani nikomu nie będę jej doradzał...". Tak więc zgodnie z poglądami Hipokratesa rezygnacja z terapii uporczywej nie jest eutanazją. Hipokrates uważa, że eutanazji nie wolno wykonywać, ale należy zaniechać terapii uporczywej (a więc niedziałającej "ku pożytkowi chorych").
Dr Cicely Saunders, założycielka Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie, wprowadziła pojęcie bólu totalnego. Według dr Saunders jest to przewlekły ból o bardzo znacznym nasileniu, związany z chorobą nowotworową, połączony z reaktywną depresją i towarzyszącymi myślami samobójczymi, tak jak w depresji endogennej. W takim stanie żądanie chorego odstąpienia od terapii nie jest suwerenną prośbą chorego, ale objawem choroby. Opanowanie bólu "fizycznego" oraz stosowne leczenie przeciwdepresyjne powoduje, że chory odwołuje żądanie odstąpienia od terapii i pragnie nadal być leczony, aby spokojnie umierać. Alternatywą jest potraktowanie objawu choroby jako suwerennej prośby chorego i odstąpienie od terapii, co doprowadzi do zgonu. Powyższe uwagi mają związek z próbą precyzyjnego sformułowania w dokumentach prawa stanowionego zapisów stwierdzających, kiedy i w jakich przypadkach stosowana terapia jest uporczywa i kiedy lekarz ma prawo od niej odstąpić. Sądzę, że nadmiernie precyzyjne przepisy prawne w tym zakresie mogą przynieść więcej szkody niż korzyści. Każdy tzw. przypadek chorobowy jest niepowtarzalny; bo też każdy człowiek jest niepowtarzalny. Dlatego też medycyna jest nie tylko nauką, ale także i sztuką.
Istnieje konieczność powrotu do medycyny personalistycznej, tzn. do osobowego kontaktu lekarza z chorym. Prawno-administracyjne uproszczenie relacji lekarz-pacjent w okresie umierania byłoby błędem. Przyjmijmy prostą zasadę: terapia, która może choremu pomóc – tak, terapia, która uspokaja lekarza lub rodzinę chorego, nie pomagając choremu i zakłócając proces jego niepowtarzalnego umierania – nie; i oczywiście działanie lub zaniechanie działania w celu pozbawienia chorego życia – nie. Chory nie jest załącznikiem do dokumentacji medycznej, a leczenie, zwłaszcza w stanach terminalnych, nie jest realizacją procedur medycznych. Uznanie terapii za proporcjonalną lub za uporczywą jest koniecznym elementem leczenia chorych w stanie terminalnym – jednak nie wszystko tu da się precyzyjnie sformułować prawnie. W rezultacie lekarz musi sam sobie odpowiedzieć na pytanie, czy stosowana terapia działa "ku pożytkowi chorego", czy przynosi mu szkodę; musi odpowiedzieć na pytanie, czy stosowana terapia zakłóca niepowtarzalny proces umierania, czy też pomaga umierającemu, kiedy nie możemy zapobiec śmierci. Jak wspomniałem na wstępie, umieranie jest elementem życia człowieka a nie chorobą. Choroba jest jedną z możliwych przyczyn umierania. Kiedy choroba, starość, wypadek czy inne przyczyny powodują, że rozpoczyna się nieodwracalny proces umierania, to jedyną właściwą formą leczenia jest terapia paliatywna. Jednak zaniechanie w okresie agonalnym terapii nieproporcjonalnej bywa obecnie w mediach błędnie interpretowane albo jako eutanazja bierna, albo jako błąd lekarza. Polski Kodeks Etyki Lekarskiej stanowi: "Art. 30. Lekarz powinien dołożyć wszelkich starań, aby zapewnić choremu humanitarną opiekę terminalną i godne warunki umierania. Lekarz winien do końca łagodzić cierpienia chorych w stanach terminalnych i utrzymywać, w miarę możliwości jakość kończącego się życia". W życiu każdego człowieka przychodzi taki czas, kiedy lekarz nie powinien zakłócać umierania nadmiernymi działaniami.

Anna Dymna: Wszyscy moi znakomici przedmówcy podkreślali, jak są zaszczyceni, jak zdenerwowani, zabierając głos na tak trudny i ważny temat, przed tak wybitnymi słuchaczami. Wyobraźcie więc sobie, co ja muszę czuć w tej chwili... Jestem tylko aktorką, w dodatku nie wiedziałam, że to moje wystąpienie ma mieć charakter wykładu. Myślałam, że wezmę po prostu udział w dyskusji. Byłoby mi łatwiej. A tak – sama przed wybitnymi lekarzami, etykami, duchownymi i świeckimi... Trudna sytuacja. Przeczytałam mnóstwo artykułów o uporczywej terapii, o eutanazji, uważnie wysłuchałam słów, które tu dzisiaj padły. Im więcej się nad tym zastanawiam, im więcej opinii z różnych stron wysłuchuję, tym wyraźniej sobie zdaję sprawę z tego, jaki to trudny problem, jak ważny, jak bolesny… i jak trudno ustanowić prawa rozwiązujące w jakiś sprawiedliwy sposób wszystkie dylematy moralne, emocjonalne, prawne, naukowe łączące się z momentem śmierci, z cierpieniem ponad ludzką miarę, z godnością odchodzenia. Nie umiem zająć żadnego ogólnego stanowiska w tej sprawie. Każda śmierć, każde cierpienie jest inne, inaczej odczuwane, tak jak każdy człowiek jest inną planetą. Jestem tutaj, bo od pięciu lat mam Fundację, która pomaga ludziom chorym i niepełnosprawnym. Spotykam się więc na co dzień z wieloma ludzkimi tragediami. Poza tym od pięciu lat w programie telewizyjnym "Spotkajmy się" rozmawiam przed kamerami z ludźmi, którzy cierpią, walczą ze śmiertelnymi chorobami, którzy żyją oko w oko ze śmiercią i dokonują różnych wyborów.
Każdy zachowuje się w tych ostatecznych momentach inaczej, bo też i każda śmierć jest inna. "Każdy umiera pierwszy" – to słowa królowej Marii, którą właśnie gram na deskach Starego Teatru w sztuce Ionesco "Król umiera". Śmierć to bardzo intymny, osobisty moment w życiu każdego człowieka. Jedno jest pewne, że każdy z nas musi kiedyś umrzeć i sam przejść przez tę tajemniczą granicę. Człowiek boi się śmierci, tak jak wszystkie stworzenia, zwykle walczy odruchowo o każdą chwilę życia, o każdy oddech... Walczy, jeśli nie jest udręczony cierpieniem, jeśli nie jest upokorzony chorobą, jeśli nie jest sam w tej walce, jeśli ma jeszcze jakąś nadzieję. Wiele razy słyszałam głośne lub ciche słowa: już nie chcę dłużej żyć! Za każdym razem znaczyły one co innego. Padało na tej sali kilka razy pytanie: "Czy człowiek ma sam prawo decydować o swoim życiu i śmierci?". Mamy przecież wolną wolę. Jesteśmy tak skonstruowani, że naprawdę każdy z nas, gdy jest w pełni sił, może sobie odebrać życie. Może stanąć nad przepaścią i skoczyć! Czy to akt moralny, czy dopuszczalny... to zależy od wiary, od przekonań, od wytrzymałości na ból, od kondycji psychicznej! Myślę, że nie możemy się bawić w ocenę takich aktów, w potępianie. Powinniśmy jednak zrobić wszystko, by nikt wokół nas nie chciał umierać, by nie popełniał samobójstwa, by chciał żyć do końca. To jest możliwe, jeśli człowiek nie zostaje sam z cierpieniem i strachem, nie czuje się tylko balastem. Istnieją jednak choroby nieuleczalne, których nie da się pokonać. Gdy człowiek zdaje sobie sprawę z tego, co go czeka, często wybiera, i jego wola zwykle jest szanowana. Przyjaźniłam się z młodym chłopcem chorym na mukowiscydozę. Walczył przez całe swoje krótkie życie z tą okropną chorobą. Na szczęście był kochany i kochał. Była przy nim do końca jego młodziutka żona. Bartek wiedział, że wkrótce nie będzie już mógł sam oddychać. Wiedział też, że podłączony do respiratora może sobie jeszcze przedłużyć życie. Nie chciał jednak być, jak określał – "maszyną", nie chciał tak wegetować. I nikt go na siłę nie podłączał do aparatury. Umarł spokojny i uśmiechnięty w ramionach żony. Uszanowano jego wolę. Ale gdyby go wtedy wbrew jego woli podłączono, to nawet gdyby potem prosił o odłączenie, nikt by tego nie chciał czy nie mógł zrobić, bo to byłaby już eutanazja.
Dzisiaj jest rocznica śmierci Jana Pawła II. Nasz Papież umierał na oczach całego świata. Jednak odszedł naturalnie, gdy przyszedł Jego kres. Nikt na siłę nie przedłużał Mu życia, nie podłączał do żadnej aparatury. Jego śmierć była godna mimo całego okrucieństwa ostateczności, naturalna, spokojna. Nie walczył rozpaczliwie o życie, godnie cierpiał, jak długo mu było dane. Poddał się woli Boga, która była Jego wolą. I wszyscy to uszanowali. Ale każdy człowiek jest inny, ma inne odczuwanie śmierci, gdzie indziej barierę tolerancji bólu. Są ludzie, którzy twierdzą, że ból jest ważny, skoro jest i to tak dotkliwy, że jeśli zostali skazani na cierpienie, to znaczy, że ktoś może wierzy, że potrafią ten ciężar unieść, że może w jakiś sposób zostali wybrani do takiej ofiary, do jakiejś tajemniczej misji. To są zwykle ludzie mocno wierzący i oni potrafią z cierpienia czerpać siłę i walczą o każdy oddech. Ale są też ludzie słabi, przerażeni, którzy się boją bólu i szybko się załamują.
Co chwilę media nagłaśniają sprawy osób, które proszą o eutanazję. Znam kilka z nich. Zorientowałam się, że ten ich krzyk to tak naprawdę krzyk o życie. To dramatyczna próba zwrócenia uwagi na swoje życie, to rozpaczliwa próba wywołania dyskusji na temat sytuacji, praw ludzi obłożnie chorych. Janusza Świtaja znałam, zanim stał się bohaterem prasowych artykułów i telewizyjnych reportaży. Chłopak po wypadku motorowym leży całkowicie sparaliżowany już ponad czternaście lat. Jest całkowicie uzależniony od rodziców, którzy się poświęcili, by w ogóle mógł żyć. Janusz nawet sam nie oddycha, robi to za niego respirator. Janusz jest wielkim chłopiskiem, ma 196 cm wzrostu, nie ma odleżyn, prawie nie choruje. To jakiś cud, cud miłości. Wdzięczny jest rodzicom i docenia ich wysiłek i poświęcenie, ale też zdaje sobie sprawę, że gdy ich zabraknie, to on znajdzie się na jakimś oddziale paliatywnym, jak mówi, w sali z zamalowanymi oknami i będzie tylko mógł czekać na śmierć. Państwo niestety nie zajmuje się takimi ludźmi w żaden sensowny sposób, nie pomaga też rodzinom, które opiekują się takim chorym. Znam przypadki bardzo smutne. Na przykład matka, która opiekuje się córką po wypadku, w stanie śpiączki, dostaje od państwa tylko 70 złotych miesięcznie na pieluchy. Nie pomaga jej żaden psycholog, żadna instytucja. Jest załamana i bezradna.
Takich przypadków jest wiele. Janusz Świtaj o tym wie. Jest bardzo inteligentny i mimo swojego stanu umiał nadać swojej sprawie rozgłos. Kilka lat temu zwrócił się do mojej fundacji o pomoc. Kupiliśmy mu wtedy nowoczesny ssak do "odflegmiania" i specjalny materac przeciwodleżynowy. Nie pamiętałam jego nazwiska, choć przez kilka lat czasami rozmawiałam z nim telefonicznie. Był zawsze dla mnie uosobieniem siły człowieka. Myślałam o nim w chwilach słabości: "Ten chłopak walczy o każdy oddech od tylu lat i ma siły... Widać warto walczyć nawet w najbardziej beznadziejnej sytuacji!". Kiedy się dowiedziałam, że to właśnie on walczy o prawo do zaprzestania uporczywej terapii, byłam zaskoczona. Zadzwoniłam do niego i krzyczałam do słuchawki: "Zwariowałeś? Ty to mówisz? Ty, który tyle dajesz mi siły? Chyba ci się nudzi! Przecież też jesteś potrzebny! Nawet nie wiesz, jak bardzo. Chcesz pracować w mojej Fundacji? Zajmiesz się czymś, to przestaniesz mówić o umieraniu?". Nie wiem, co jeszcze wykrzyczałam.
Janusz już od dwóch lat jest pracownikiem Fundacji. Kontaktuje się z ludźmi, którzy są w podobnej do niego sytuacji, uczy się w szkole, wreszcie usiadł na wymarzonym specjalnym wózku i odzyskał wolność, wyjechał z czterech ścian i zobaczył niebo. Wózek uruchamia i prowadzi za pomocą ust. Wreszcie może sam o czymś decydować. Jakby odzyskał choć częściowo wolną wolę. Kocha życie, choć nadal uparcie domaga się prawa do decydowania o zaprzestaniu uporczywej terapii. Twierdzi, że teraz wprawdzie by z tego prawa nie skorzystał, bo kocha życie, ale czułby się wolnym człowiekiem, gdyby mógł w ostateczności sam podjąć taką decyzję. On – w pewnym sensie pozbawiony wolnej woli – miałby wrażenie, że jednak w jakiejś części ją posiada. Chyba go rozumiem.
Mówi się dziś dużo o testamencie życia. Ale czy to jest dobre rozwiązanie? Gdybym nawet dzisiaj podpisała takie oświadczenie, że pragnę, by w sytuacji beznadziejnej nikt mi na siłę nie przedłużał cierpień i życia, to skąd mogę mieć pewność, że w chwili zbliżającej się śmierci nie zmienię zupełnie zdania, że nie będę błagać o każdą sekundę życia bez względu na to, co by ono ze sobą niosło? Jakież to wszystko trudne. Jeśli człowiek umiera w pełni świadomie i przytomnie, sprawa i tak wydaje się prostsza. I lekarze, i bliscy zwykle szanują wolę chorego. Ale co zrobić, gdy człowiek nie jest w stanie wyrazić swojej woli, choć oddycha, je, trawi, wydala? Kto ma decydować o odłączeniu go od aparatury podtrzymującej życie, kto ma o tym decydować? No i kto ma go odłączyć? Padały tu różne mądre słowa, wiele przykładów. Właściwie wszyscy mówią to samo i nikt nie widzi idealnego rozwiązania. Jeśli nawet lekarzowi się wydaje, że nie ma już żadnej nadziei, że nie ma sensu podtrzymywać sztucznie, na siłę gasnącego życia, że to tylko upokarza chorego, przedłuża jego nieludzkie cierpienia, odbiera mu godność – to na pewno ma swoje naukowe, pragmatyczne racje. Ale jeśli tym chorym jest moja matka, moje dziecko, mój mąż, to ten cały racjonalizm nic nie znaczy, bo dochodzi miłość, nadzieja całkiem nierozsądna i irracjonalna, oczekiwanie na cud. Wtedy lekarz zwykle słyszy: "Proszę ratować za wszelką cenę, proszę podtrzymywać przy życiu, jak długo się da, proszę zrobić wszystko!".
Moja koleżanka walczy o życie swojej córeczki, która od kilku lat jest w śpiączce. Czy ta walka jest bez sensu? Mija czas, organizm dziecka już jest bardzo zmęczony. Ale dziecko żyje. Patrzy, oddycha, reaguje, czasem wydaje się, że za chwilę wstanie i powie: "Dziękuję ci, mamo". Czy utrzymywanie takiego dziecka przy życiu nie ma sensu? Czy ktoś ma prawo powiedzieć: "Po co męczyć to dziecko?". Gdyby było moje, robiłabym to samo. Walczyłabym o każdą sekundę jego życia. Nigdy nie potrafiłabym powiedzieć: dość! Niech będzie, co ma być! Moja koleżanka powiedziała mi niedawno: "Aniu! Ja przecież nie jestem Bogiem. Ja już nie wiem czasem, co mam robić, ale jestem przekonana, że muszę walczyć do końca, bo w moim sercu zawsze przecież jest nadzieja". I jakie prawo można wobec tych słów ustanowić?
Kiedy moja mama leżała po zatorze mózgu całkowicie sparaliżowana przez pół roku, nie mówiła, karmiona była sondą przez nos, słyszałam od lekarzy, że nie ma już szansy, że nie ma już jak jej leczyć, że ona już nic nie słyszy, nie rozumie, że właściwie można już ją tylko pielęgnować, że jest już "rośliną", że to stan wegetatywny. Chodziłam do niej codziennie, mówiłam do niej, czytałam jej ukochane książki i nawiązałam z nią kontakt. Potrafiła dawać mi znaki oczami. Na "tak" mrugała dwa razy, na "nie" – raz. Lekarz powiedział, że to mi się tylko wydaje. Ale przecież on nie miał czasu na dłużej się zatrzymać przy jej łóżku, dla niego to był po prostu przypadek, taki jak wiele innych. Mama była uśmiechnięta i spokojna. Nie wiem, czy bardzo cierpiała, ale żyła jeszcze pół roku. Nie wiem, czy takie życie ma jakiś sens, ale dla mnie każdy dzień, gdy patrzyła na mnie, był skarbem. Ona też wyraźnie się rozjaśniała, gdy stawałam przy jej łóżku. Oczywiście, że byłam bezradna, że musiałam zdać się na opinię specjalistów i na ich możliwości leczenia tego przypadku. Gdy po kilku miesiącach Mama dostała zapalenia płuc i lekarz ją osłuchiwał, zorientował się, że chora wykonuje precyzyjnie wszystkie jego polecenia "wstrzymać oddech", "oddychać głęboko". Wezwał mnie wtedy i przeprosił za nazwanie mamy "roślinką".
Czym więc jest ten stan wegetatywny? Ja nie wiem. Lekarze może wiedzą. Czy trwanie w nim to jeszcze życie? Kto może tak z pełnym przekonaniem powiedzieć, że już nie?! I że nie ma sensu? W telewizyjnym programie "Spotkajmy się" rozmawiałam z ludźmi, którzy kilka miesięcy leżeli w śpiączce. Młody mężczyzna, Robert, po nagłym wylewie był w stanie krytycznym, jego żona nawet już podpisała zgodę na pobranie narządów męża do transplantacji. Ale jednak tliła się w nim iskierka życia, więc wszyscy czekali na cud. Robert w takim stanie leżał wiele dni. Żona była przy nim cały czas, trzymała go za rękę, mówiła do niego. Odzyskiwał powoli świadomość, zaczął mówić, stopniowo wracała mu pamięć. Jeździ wprawdzie na wózku, bo ma uszkodzony móżdżek, ale wrócił do zwykłego życia. Opowiadał, ile rzeczy docierało do niego, ile słyszał, gdy był w śpiączce.
Wystąpiła też w moim programie młoda kobieta, która po ciężkim wypadku samochodowym przez parę miesięcy była nieprzytomna. Jej mąż nie opuścił ani na chwilę swojej umierającej żony. Lekarze wciąż mu mówili, że Olimpia nie ma żadnych szans. Mówili mu tak, ale walczyli desperacko o jej życie. On wierzył. Opowiadał mi tak: "Wszystko jedno, co twierdzą lekarze, ja muszę do niej cały czas mówić, muszę ją trzymać za ręce, muszę przynosić jej perfumy, puszczać jej ulubioną muzykę, czytać jej ulubione wiersze i bajki z dzieciństwa, przyprowadzić do szpitala dzieci, musi je słyszeć, bo ona musi wiedzieć, że tu jest nam potrzebna. Sama nie będzie miała siły, by tu zostać". I to się udało. Olimpia się wybudziła. Opowiadała, że słyszała i zapamiętała niektóre słowa męża, że były one jak tratwa, której się łapała i wypływała na powierzchnię życia. Co by było, gdyby Olimpia była sama albo gdyby jej mąż stracił nadzieję? Jak ma wracać do życia ktoś, kto jest samotny? Przecież lekarz nie ma możliwości, by tak walczyć o pacjenta, prawda?
Gdy umierał ojciec mojej koleżanki, byłam z nią na oddziale paliatywnym w jednym z dużych szpitali wielkiego miasta, gdzie leżał. Pielęgniarka przywiązała go do łóżka, bo podobno się rzucał i mógł spaść, a zginęła gdzieś barierka. Chory leżał wiele dni z oczami wbitymi w brudną ścianę, od której odpryskiwała stara olejna farba. Pomyślałam sobie, że to będzie ostatni obraz, jaki ten człowiek zabierze ze sobą w dalszą "podróż". Czy tak powinno być? My rozmawiamy o prawie do eutanazji, o przerywaniu cierpienia i życia? To dla mnie za trudne. Wolałabym zajmować się tym, by naprawdę nikt nie chciał nigdy umierać, by nikt nie prosił o śmierć, by móc zapewnić człowiekowi umierającemu, cierpiącemu godziwe warunki. Jednym słowem wydaje mi się, że może powinniśmy się wszyscy zajmować bardziej życiem? Bo przecież jest ono bezsprzecznie największą wartością. I nie umiem wyrokować, będąc tylko człowiekiem, kiedy ono traci sens. Myślę, że naprawdę nikt tego nie wie. I choć w różnych krajach ustanowiono już prawa dotyczące eutanazji i przerywania uporczywej terapii, to chyba nigdzie nie są one idealne, nie rozwiązują problemu. Gdyby tak było, nie spotkalibyśmy się tutaj dzisiaj...

Zadaj pytanie ekspertowi

Prosimy o zadawanie pytań dotyczących wątpliwości z dziedziny etyki w codziennej praktyce lekarskiej.
Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!